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Et c'est pas fini!!!

25 janvier 2015

la suite :)

Quelques nouvelles de tous ces événements.

Le vendredi 16 janvier, je me suis fais couper les cheveux. pas mal comme cadeau d'anniversaire ;) Au final je suis bien contente de les avoir coupés, ça m'a fait du bien, et c'est vrai que ça sera moins choquant de voir mes cheveux tomber si ils sont plus courts.

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L'après midi, j'avais rendez vous avec une infirmière de l'hôpital, elle m'a expliqué pendant 1h ce qui va se passer, les examens, les chimios, les effets secondaires, les interventions, comment parler de tout cela aux enfants..... et j'ai ensuite fait mon admission pour le lundi.

Je me suis fais poser le PAC (la chambre implatable) lundi 19 janvier. Je devais y être pour 6h30! Maman vient garder les loulous à 6h. La nuit a été très courte pour moi, je stressai un petit peu quand même pour cette intervention... le fait que ça soit sous anésthésie locale.

J'arrive à l'hôpital à 6h20, au moins c'est pratique à l'heure la, tu peux te garer facilement ;) l'aide soignante me pose quelques questions, et me dis de prendre une douche à la bétadine. Je m'exécute. Et je passe la charmante blouse ouverte dans le dos!!!

Je m'installe dans mon charmant petit lit, la chambre 155 sera la mienne quand j'y serai pour quelques temps. J'appelle l'infirmière qui me fait une prise de sang et m'installe la perf. Ce que je déteste ça...et on me met des petits bracelets au cas où j'oublie mon identité et pour pas se tromper de patient ;)

 

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2015-01-19 07

 

 

et la j'attend jusque 8h30!! j'avais trop envie de dormirrrrr

Le brancardier vient me chercher, et m'emmène au bloc, j'attends jusque 9h00, le gynéco m'explique ce qui va se passer, ils sont supers avec les infirmières, j'essaie de me détendre, l'intervention débute et se termine à 9h50. C'est un peu barbare la façon dont ils te soulève la peau, et passe le truc sous la peau et ils t'appuient dessus. Et encore, ce ne sont que les sensations, on ne voit rien avec truc bleu que tu as au dessus de ta tête...je l'entends tout décrire car il y a un interne avec lui. Il y a des fois, je préférerai rien entendre ;) il me dit jsuis désolée madame, c'est un peu du bricolage qu'on fait la! hummm si vous le dites!

Je passe rapidement en salle de réveil, et la les larmes sont montées, de voir des petits bouts seulement opérés m'a fait mal au coeur, je serai bien allée leur faire un petit calin ;)

On m'emmène ensuite en radio, pour voir si tout est bien posé, et on me remonte en chambre à 10h20!

On m'emmène un petit déj, je n'arrive déjà pas en temps normal à déjeuner alors à 5h45 c'était même pas la peine! c'était le seul bon moment de la matinée ;)

L'assistante sociale vient me voir pour que l'on trouve des solutions pour mes loulous, et pour des aides à domicile.

L'infirmière vient m'enlever la perf!! et je peux me rhabiller!!! Que l'on est bien dans ses fringues ;)

Le gynéco vient me voir à 12h! il regarde le pansement, tout va bien, je peux sortir! je prend vite mon repas et je me taille de la rapidement :) ce n'est pas que je n'aime pas les hôpitaux mais je suis mieux chez moi :)

Les deux trois nuits ont été difficiles, le pansement était tendu et je ne trouvais aucune position pour dormir correctement...

Le Mardi 20 je fais toutes les démarches nécessaires, j'appelle la crèche qui me donne rendez vous le lendemain, la mutuelle qui me dit que je n'ai droit à rien!!!! L'adavie qui me dit que j'aurai droit à quelques heures de ménage par semaine. L'assistante sociale de mon secteur qui me donne rendez vous pour le 29 janvier 9h. La CAF qui me dit que j'aurai droit aux bons loisirs pour Eloise et Nathan.

Le mercredi 10h30, je vais à la crèche, j'ai le 'droit" à une place d'urgence pour mon petit Jean. Un planning jusque juillet/août sera mis en place.

Le soir avant de me coucher, j'enlève mon pansement, je n'en pouvais plus du machin la!! je décolle une partie et bouhhh ça me tord le ventre!!!

2015-01-22 00

Le Lendemain Jean commence l'adaptation :) ça se passe super bien pour le moment, quelques pleures mais ça va me faire :)

 

2015-01-23 10

Le vendredi rendez vous avec mon médecin traitant, il me fait l'ordonnance pour l'aide ménagère, m'imprime mon papier pour ma prise en charge à 100%.

L'après midi, rendez vous avec l'oncologue (enfin je crois que c'était un oncologue j'en sais trop rien en fait ;) ), elle m'explique le protocole que je vais suivre, ça sera 6 cures de FEC, les effets indésirables, elle m'ausculte. Me dit qu'il va falloir que je vois l'oncologue d'Epinal qui donnera son accord pour me faire suivre sur Remiremont!! Il saoule!!! encore un rendez vous qui va durer 5 minutes!!! tout ça pour une autorisation!!!!!

Maintenant j attends que l'on me contacte pour ce fameux rendez vous!!

Semaine prochaine, je vais sur Epinal voir pour ma prothèse capillaire!! pas très envie mais bon... 

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14 janvier 2015

déroulement :)

Je viens d'appeler l'hôpital pour avoir des nouvelles étant donné que mon dossier est passé en RCP hier...il était en rendez vous, donc me rappelera...

Le gynéco me rappelle 2 minutes après pour me dire qu'ils ont parlé de mon cas hier soir, et qu'ils ont décidé de me faire commencer la chimio d'abord,  pour faire diminuer les grosseurs  et que si au bout de 3 séances, les grosseurs diminuent, ont continue la chimio et si ça diminue pas, ils m'opèrent.

Il devrait me poser la chambre implantable, début de semaine prochaine (lundi ou mardi selon ses disponibilités). Priez pour moi car j'ai un petit peu peur quand même ;) c'est seulement sous anésthésie locale donc le fait de tout entendre bouhhhh. Priez pour moi, que je sois détendue et sereine et que je ne sente rien ;)

12 janvier 2015

nouvelles :)

Ce matin je devais passer ma scintigraphie osseuse à 8h30 à la ligne bleue. La nuit a été courte!!! Non pas pour l'examen que je devais passer!!! mais à cause de la gastro qui est chez nous depuis vendredi soir!!!! J'y suis allée l'estomac noué!

8h45 : injection du produit. Vous avez des enfants en bas âge madame? euh oui pourquoi? vous essayerez de ne pas trop les approcher aujourd'hui! lol ça va être dur ma petite dame je fais comment? je les laisse? ;)

On a le droit de sortir de l'hôpital pendant la fixation du produit, on traine au carrefour. On rentre pour 10h40

11h00 : début de l'examen.

11h30 : retour en salle d'attente.

11h45 : le médecin nous prend pour nous dire qu'il va refaire l'examen au niveau de mon sternum car il manquait un bout des images mais que pour lui, il n'y a rien.

12h00 : je retourne dans la machine

12h20 : retour en salle d'attente

12h30 : le médecin nous dit qu'il n'y a rien au sternum, ni ailleurs :) ouf gros soulagement! merci Seigneur :)

Demain mon dossier passe en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) et j'en saurai plus ensuite sur la marche à suivre.

Normalement opération et ensuite chimio...

voilà voilà :) la suite au prochain épisode :)

 

9 janvier 2015

quelques nouvelles

Pendant la deuxième semaine des vacances comme je vous l'avais dit, je devais mettre en place mon dossier de prise en charge à 100% . J'avais rendez vous le mardi 30 et la secrétaire a finalement déplacé mon rendez vous au lundi 29 décembre.

Juste avant d'aller à ce rendez vous, l'hôpital de Brabois m'appelle pour me dire que mon gynéco et mon échographe voulait que je fasse un petscan pour mon foie.

J'arrive chez mon médecin (la route étant toute verglacée j'avais très peur de conduire!!!) au passage merci à Cathy d'avoir gardé ma tribu pendant mon rendez vous !!

Mon médecin traitant répond bien à mes questions, je suis rassurée sur quelques points, notamment de me faire soigner dans mon hôpital.

J'ai rendez vous le mardi 30 à 13h30 à Nancy et il faut être a jeun.

Je ne me sentais pas du tout de faire la route:( avec le temps qu'il faisait... mais Stéphane m'a accompagné (<3) merci encore :)

Maman vient garder les loulous à la maison, merci à elle également :)

Je rejoins Stéphane à son travail et on prend la route pour Nancy. On a un peu d'avance mais tant pis, j'aime mieux être en avance qu'en retard.

On me prend en charge assez vite, une petite piqûre dans le doigt pour le vérifier mon taux de sucre, un petit entretien avec le médecin et hop on m'envoie dans une salle ou je serai isolée et surveillée par caméra. Où je ne pourrai pas lire, pas bouger, pas utiliser mon téléphone rien faire en faite, juste être couchée et boire pendant 1h pour bien m'hydrater...

L infirmière m'injecte le produit, ça fait un peu peur car on m'injecte quand même un produit légèrement radioactif et la manière dont tout est protégé sauf toi bien sur ;)

Au bout d'une heure, l'infirmière me parle par micro et me dit de sortir et d'aller vider ma vessie !!!!! ahhhh j'en pouvais plus;) il était temps !!!;) et j'étais frigorifiée !!

elle m'installe ensuite sur l'appareil, j'ai trouvé une comparaison pas trop mal sur internet, une sorte de gros donut dans lequel tu passes pendant 20 minutes. Pour une fois ! Pas besoin de tout enlever !!! j'enlève juste ce qui est métallique et cerise sur le gâteau, on me met une couverture !!!

J'aurai presque pu m'endormir ;)

20 minutes plus tard, je me rhabille et je retourne en salle d'attente avec Stéphane, on attend un petit moment que le médecin vienne nous chercher pour me dire rapidement ce qu'il a vu.

L'infirmière revient me chercher, le médecin voudrait refaire des images de mon foie !!

Humm je me pose des questions, je me dis que c'est pas terrible si il veut refaire des images....

Stéphane essaie de me rassurer :)

Je retourne dans le donut pour 5 minutes, j'ai encore droit à la couverture donc ça va je râle pas ;) mais j'ai faimmmm moi !!!!

Je retourne en salle d'attente, et vers 16h le médecin vient nous chercher et nous explique rapidement ce qu il a vu. Il pense que je n'ai rien au foie.

16h45 on reprend la route et je peux ENFIN manger :)

Je termine mes vacances tranquillement sans trop y penser, je profite de mes bébés

Le lundi 5, jour de la rentrée des loulous, j'appelle l'hôpital pour savoir ce qu'on fait maintenant !! le médecin n'est pas la l'après midi donc me tiendra au courant le lendemain !!

mardi j'appelle de nouveau !! il est au bloc !! je rappelle le mercredi et la secrétaire me dit qu'il me rappelle dans la soirée !! vers 18h30 le médecin m'appelle et me dit qu'il a reçu les résultats de l biopsie qui sont négatives, que le spécialiste de Nancy, après analyse des images, dit qu'il n'y a rien au foie.

MAIS ! Parce qu'il y a un mais !! il y aurait peut être quelque chose au sternum !!!

Il veut me faire passer une scintigraphie osseuse rapidement !!

Vous me direz un examen de plus un examen de moins ! Ça change plus grand chose maintenant !! mais j'étais un peu dépitée quand même, pas trop le moral !! il m'a reparlé de l'ablation du sein aussi.

Voilà comment les choses vont se faire ! Si le sternum est touché on commence la chimio tout de suite !

Si il ne l'est pas, ablation du sein et des ganglions axillaires et ensuite chimiothérapie, radiothérapie......

Rendez vous lundi 12 janvier pour la scintigraphie osseuse à 8h30 à Epinal.

Rendez vous coiffeur surement la semaine prochaine pour couper mes grands cheveux et commencer à parler des perruques! encore un autre sujet ça! je ne sais pas si je veux une perruque! est ce que je vais la "supporter"? est ce que je vais être à l'aise avec? est ce que ça va se voir? pleins de questions encore sans réponse...

Je tiens à remercier tout le monde pour les prières, les pensées, les messages, les appels enfin pour votre présence et votre soutien et tout particulièrement une personne qui se reconnaîtra.

Même si mon moral n'est pas toujours au rendez vous, même si je suis fatiguée ces jours ci, j'ai confiiance en mon Seigneur pour la suite. Je sais qu'il sera un consolateur et un soutien pour moi.

je termine juste par un petit verset que j'aime beaucoup  :

Psaumes 37 verset 4/5 :

Fais de l’Eternel tes délices, et il te donnera ce que ton cœur désire.

Recommande ton sort à l’Eternel, mets ta confiance en lui, et il agira. (version segond 21).

Psaumes 37 verset 4/5 :

Trouve auprès du Seigneur ton plaisir le plus grand, et il te donnera ce que tu lui demandes.

Remets ta vie au Seigneur, compte sur lui, et il fera le nécessaire. (le même dans la version français courant).

 

 

26 décembre 2014

rendez vous échographie du foie

Quelques nouvelles de mon échographie du foie, pour lui ça ne serait pas "grave" mais à voir avec le gynéco si il veut ou pas poursuivre les examens dans ce sens. Je pense avoir des nouvelles de lui quand il rentrera de ses congés le 05 janvier! Il aura une réunion avec ses confrères pour parler de mon cas et de la marche à suivre pour les examens à venir.
Prochain rendez vous le 30 décembre avec mon médecin traitant pour la mise en place de la prise en charge à 100%

Et je vais profiter de ces quelques jours sans examens ou piqures pour profiter de mes bébés :) ils reviennent demain et j'ai hâte!!!!!!!!!! c'est long 8 jours!!!

 

 

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25 décembre 2014

biopsie et résultat scanner

Je viens vous donner quelques nouvelles de ma biopsie. ça s'est très mal passé, j'étais déjà très stressée et j'avais terriblement froid, je tremblais comme une feuille.

Le gynéco me dit qu'il va prélever dans un des ganglions, sans anesthésie locale, j'ai cru tomber dans les pommes rien que quand il m'a dit ça, il pique, ouille, que ça fait mal, et la impossible de ponctionner dans celui ci tellement j'ai mal, le médecin décide d'arrêter...

Ensuite il me fait une anesthésie locale pour ponctionner quelques petites grosseurs, je tremblais de plus en plus. N'arrivant pas à faire tout en même temps et surtout tout seul (la grosseur étant bien à l'arrière du sein), il décide d'appeler l'interne pour l'aider. Et voilà qu'il bouge son aiguille la dedans, ça ne fait pas mal mais c'est très désagréable... il me dit qu'il va déclencher le "pistolet" et la ouille ouille ouille, je me met à pleurer tellement le choc à été "violent" par rapport aux autres biospies, et il m'a expliqué qu'il y a un muscle juste la et que c'est pour cela que j'ai bougé autant. J'avais du mal à respirer, il me demande si ça va mieux, et m'explique autre chose, il y a le poumon juste derrière et comme je suis pas très épaisse, il aurait pu toucher le poumon!!!! j'ai eu bien du mal à me calmer mais il a refait un seul prélèvement et on s'est arrêté la. Il m'a parlé du fait que pour lui il faudrait surement enlever le sein. Un petit choc supplémentaire mais bon je me dit que si on l'enlève au moins il y aura peut être moins de risque...

Quand au résultat du scanner, il y a deux petites grosseurs au foie de 8mm et 10mm je crois, mais on ne peu pas savoir si c'est cancéreux donc je fais une échographie du foie vendredi 26 décembre à 9h15. Si l'échographe pense que c'est cancéreux, je devrais aller faire un autre examen sur Nancy. Sinon il n'y a rien du tout ailleurs!! ouf...

Maintenant on va prier pour cette écho de demain, en esperant qu'il n'y ai rien au foie.

 

23 décembre 2014

Quelques explications

Tout commence en Juillet 2014, je découvre une toute petite grosseur dans ma poitrine, ni une ni deux, je prend rendez vous chez mon généraliste pour qu'il me dise quoi faire. Elle m'ausculte, sent cette grosseur également et me préscrit une échographie.

Je prend rendez vous, une attente de presque trois semaines!!!! Heureusement que je déménageais au même moment, ça m'a occupé l'esprit.

Après un weekend de déménagement, le mardi 05 août arrive, rendez vous à 9h15! ma petite belle soeur vient avec moi pour ne pas que je sois toute seule. Pour le moment je ne souhaite pas que ma famille soit au courant... Pas envie de les inquièter pour rien si ce n'est pas grave...Pas envie de rajouter encore une fois des choses difficiles. Les années 2012/2013/2014 n'ont pas été faciles alors pourquoi en rajouter une couche...

Le médecin me rassure et demande même l'avis d'un autre médecin en me disant que pour eux c'est hormonal et que l'on fait une nouvelle échographie dans trois mois.

Je prend rendez vous pour cette nouvelle échographie, ça sera le 04 Novembre 2014, jour des 6 ans de ma petite puce. Comme le médecin avait été rassurant, les trois mois sont passés vite, je n'y ai presque plus pensé.

Le 04 novembre, je me rend à l'échographie avec mon petit Jean, ne voulant toujours pas prévenir ma famille. Et la, le médecin me dit que la grosseur a bien augmenté et qu'il y en a d'autres (6 en plus d'après ce que j'ai compris). Il me dit qu'il faudrait que je fasse une biopsie rapidement.

Mon gynecologue lui veut d'abord que je fasse une mammographie et un IRM. J'appelle l'hôpital pour prendre ces rendez vous et la ils me proposent des dates fin décembre/début janvier. Je suis dépitée, je ne vais pas pouvoir attendre si longtemps!!!! j'appelle d'autres endroits mais pareil, voir plus de délais!!

Finalement quand je rappelle le service imagerie de l'hôpital, la secrétaire me dit qu'il y aurait une place pour la mammographie le 12 novembre. Je préviens ma famille petit à petit.

Le 12 Novembre je me rend donc à l'hôpital, ma maman me garde Jean le temps de la mammographie. Pour une fois je suis prise à l'heure!!! Examen pas très très agréable! mais supportable. Les résultats seront envoyés à mon gynécologue.

Et la une attente interminable. Aucune nouvelle de personne par rapport à la mammographie...

Jusqu'au jour où une secrétaire de la maternité m'appelle pour me donner un rendez vous car le gynécologue souhaite me faire une microbiopsie. Rendez vous pris le 5 décembre.

Maman vient garder mon petit Jean et ira chercher les deux grands à l'école, mon rendez vous étant à 14h15 et Eloïse sortant 1h après, le timing était trop tendu pour moi.

Au bout de presque 2h d'attente, la secrétaire vient me dire que le gynéco était au bloc et qu'il ne pourrait pas me prendre aujourd'hui.

Ca sera finalement le lundi 8 Décembre à 14h30, j'étais très stressée, pour info je ne supporte pas les aiguilles!!! alors quand vous lisez sur internet comment se passe une microbiopsie du sein, ça fait un peu peur quand même... allez courage! ce n'est qu'un mauvais moment à passer!!! Le gynéco m'a prélevé à 3 reprises. Résultats sous 8/10 jours.

Le 18 décembre, le service IRM m'appelle pour me donner un nouveau rendez vous le 22 décembre à 12h. A cool, au moins je n'ai pas les enfants, ils seront chez leur papa, ça sera plus simple.

N'ayant aucune nouvelle de mon gynéco par rapport à la microbiopsie, je décide d'aller avant dans son service pour savoir ce qu'il en est. La secrétaire me fait patienter dans la salle d'attente le temps qu'il termine son rendez vous. Je le vois passer, et prendre une patiente!!! Je me dit mince, elle m'a zappé ou quoi???? je retourne voir la secrétaire, elle me donne un rendez vous à 14h pour parler avec mon gynéco et de venir accompagner de mon mari. Et la gros blanc... mon mari??? euh il est parti, nous ne sommes plus ensemble. Il faut que vous veniez accompagné... et la je me doutais qu'il y avait un soucis... si il faut que je sois accompagnée c'est que ce n'est pas une bonne nouvelle...

Je me rend à mon IRM les larmes aux yeux... j'envoie un sms à ma petite soeur pour savoir si ma maman pouvait venir avec moi à 14h à mon rendez vous. Plus d'un heure de retard pour l'IRM, la dame me perfuse, ce que je déteste ça!!! ils m'installent sur la machine, elle me met le casque car selon elle ça fait beaucoup de bruit. Je rentre dans la machine, va falloir resté 20 minutes sur le ventre, sans bouger!! Et la je trouve ça juste impressionnant, ça fait vraiment beaucoup de bruit même avec leur fichu casque!!! les 5 premières minutes ont été très angoissantes!!! et 20 minutes c'est longgggggggg!!!!
Je me rhabille, et je vois 13h55!!!!! je ne peux pas aller chercher ma maman!!! ahh ouf je vois des sms de ma petite soeur, elle est venue me rejoindre à pieds à l'hôpital!! 14h05 le gynéco nous dirige dans son bureau. Et la il me pose quelques questions. Et il me dit je n'ai maalheureusement pas une bonne nouvelle à vous annoncer. Je ne voulais pas vous annoncer ça avant Noël mais comme vous avez insisté je n'allais pas vous laisser repartir comme ça.
Vous avez un cancer.................................................................
Dur dur d'entendre ça!!!

Il ne sait pas si les autres petites grosseurs sont cancéreuses, il décide donc de me faire une autre microbiopsie et me demande si je souhaite faire ça avant les fêtes!!! je dis oui tout de suite, je ne veux pas laisser trainer les choses!!!! sachant qu'il va falloir encore attendre 8/10 jours pour les résultats. Ce sera donc le 24 décembre à 14h30.

Il m'explique un peu le déroulement des mois à venir...

La pose d'une chambre implantable sous cutanée. Pfouuuu ça, ça me fait peur!!!! jsuis du genre très douillette!!!! donc ça m'enchante pas mais bon pas le choix.

Si les petites grosseurs sont cancéreuses, je commence la chimio tout de suite et si au bout de 3 séances elles ne changent pas, ablaation du sein... waouu ça fait peur quand même :( pour une nana, ne plus avoir sa poitrine c'est tout de même un choc!!!

Si elles ne sont pas cancéreuses, ils m'enlèvent la grosse grosseur de 4cm et je commence la chimio ensuite!

Je pars dans tous les cas pour 4 mois et demi de chimio à raison d'un séance toutes les 3 semaines. Et ensuite de la radiothérapie.

Il me prescrit un scanner, je prend rendez vous pour le lendemain 16h15!

23 décembre, je vais à mon scanner, à coté de l'IRM c'est de la rigolade je trouve. Bon même si la nana a failli embarquer ma perf, aie aie aie et que quand ils mettent le produit ça chauffe à mort!!!!! tu as l'impression d'être brulante!!!!! On devait attendre les résultats avec maman et finalement le médecin fais le compte rendu demain matin et les donnera directement à mon gynéco.

Me reste la microbiopie de demain et la mise en place d'un dossier de prise en charge à 100% avec mon médecin traitant et pour cette année je pense que ça sera déjà pas mal!!!!!

Les années 2012 - 2013 et 2014 ont été des années difficiles pour moi émotionnellement! et c'est pas finiiiii ;) j'ai encore plein de chose à vivre, à faire, à découvrir!! mais je fais confiance à Dieu dans tout ça. Et heureusement j'ai le soutien de ma famille, de mes amis et de mes frères et soeurs en Christ :) merci pour tous vos messages, merci pour tous vos encouragements, merci d'être la maintenant pour moi et je sais que vous serez la aussi pendant et après :) merci pour vos prières :)

Une des prochaines étapes est la coupe de mes cheveux... bouhhh quand le médecin m'a annoncé mon cancer, la première chose à laquelle j'ai pensé, c'est mes cheveux!!! mes grands cheveux!!! ya pire quand même que de perdre ses cheveux n'est ce pas???? mais pour moi c'est quelque chose!!! ils font de très beaux foulards... j'en ai d'ailleurs commandé aujoud'hui... Je suis prévoyante mais je ne voulais pas tout faire à la dernière minute...

 

 

23 décembre 2014

Un blog?

Ba oui pourquoi elle fait un blog???

Pour ne pas passer ma vie sur mon portable, sur mes mails ou facebook quand on me posera des questions sur mes rendez vous, mes traitements, mon "état"... :) oui les journées ne font que 24h! Et 24h avec 3 enfants quand on est toute seule, ça passe vite!!!!

Pour vider ma petite tête de tout ça aussi, ça fait du bien de poser des mots sur ce qui m'arrive. Pour pouvoir raler sans que l'on m'entende!! c'est pas mal aussi ça!! ;)

Parce que j'ai "envie" de partager mon épreuve avec d'autres personnes :)

Voilà pourquoi je fais ce blog :)

 

 

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Et c'est pas fini!!!
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